180, c’est à peu près le nombre de kilomètres que je vais parcourir à pied pour relier Balma, en banlieue toulousaine, à Lourdes. Au départ, un bête pari perdu contre mon fils aîné, Florent, au sujet de ses notes au bac de Français, plus lancé comme source de motivation pour lui, d’ailleurs. Mais j’ai à
coeur de tenir mes engagements et je vais le faire. Ca aurait pu rester une anecdote mais….

180, c’est aussi à peu près le nombre d’enfants en France malheureusement atteints d’Ataxie Télangiectasie (AT), une maladie génétique rare et atroce, qui entraîne une dégénérescence neurologique et qui abaisse les défenses immunitaires. Elle laisse peu d’espoir aux familles comme toutes les maladies rares pour lesquelles les enjeux économiques font fi des souffrances trop individuelles et la recherche avance trop lentement.

C’est pourquoi il y a quelques temps, lors de l’AG de mon club cycliste, le Balma Vélo Sprint, quand a été présenté le combat de l’Association AT Europe et, près de nous, celui de Romane et ses parents, j’ai choisi de donner un sens à cette marche et d’essayer d’en faire une occasion de récolte de dons au profit d’AT Europe pour Romane, ses parents et toutes les familles touchées par cette maladie.

Vous trouverez ci-dessous quelques lignes des parents de Romane et les explications pratiques pour donner.

Le défi aura lieu du 15 au 18 Mars prochain (ou la semaine suivante si la météo fait des siennes)

Alors Hâtez vous contre l’AT !

Denis LAVIELLE  

180
Cela fait maintenant un peu plus d’un an que nous avons appris la maladie de notre fille Romane, l’ataxie télangiectasie, connue également sous le nom de syndrome Louis Bar. C’est une maladie dévastatrice comme l’a écrit Denis et notre seul espoir vient de la recherche. Une course contre la montre est depuis lancée afin de donner à Romane et à tous les enfants atteints la vie qu’ils méritent. Le magnifique défi que s’est lancé Denis doit être l’occasion de faire connaître cette terrible maladie et permettre de récolter des fonds afin de faire avancer la recherche.
Aussi, nous vous remercions du fond du coeur pour vos dons pour nous aider dans notre combat et nous donner de l’espoir. S’il vous plait, faites circuler un maximum cette information sur ce défi à vos différents contacts.

Pour donner, vous pouvez :

- Faire un don directement sur le site
https://www.leetchi.com/c/association-de-ateurope

- Faire passer un chèque à l’ordre d’AT Europe à mon adresse :
Cédric LUSAR, 4 Chemin de la Clarède, 31290 Mauremont ou
directement à Denis.

100 % des dons partent à la recherche sur la maladie, ils sont défiscalisables à 66 %.

Merci

Cédric et Aurélie LUSAR